気がかりなこと

私は家族ともっと暮らしたいと思い呼吸器を装着しました。しかし、私には気がかりのことがあります。それは私がALSを発症したとき、工業高等専門学校に入学した息子のことです。息子は５年間の高等専門学校を終え仙台の大学の３年に編入しました。息子は私と家内のことを考えて地元の大学を選んでくれたんだと思います。家内もそう思っていると思います。息子は本当は専門学校系列の大学で勉強したかったのではないだろうか。しかし、その大学は数ヶ所しかなく県内にはありません。息子が５年の夏、編入試験を受けるよ、と聞いた時、そして、正式に決まったとき、私は「それでいいのか」「良かったな」と言いたかったが、いろいろ思いが駆け巡り結局言うことができませんでした。私はそのことに今も悔やんでいます。
勉学は人の一生を左右する問題です。私がALSのため息子の進路を誤らせたのではないか、犠牲にしたのではないか、とすまない気持ちをいつも抱いています。大学院で２年間学びそのまま勤め人となりました。私はこれも本心で決めたのではないだろうと、私は思っています。本当はもっと学びたかったのではないか。しかし、いつまでも学生をしていられないと思い勤め人になったと私はは思っています。人様は簡単に「息子さんは親孝行で良いね」と言います。しかし私としてはそう簡単に喜んでいられません。家族に多大な負担をかける、迷惑をかける、とはこういう事だったのかと、私は痛感しています。こう思っているのは私だけでないでしょう。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成１８年５月３日　記

　　　　　　里帰り

　　　　　　　　　　　様変わり　　　　　

山が完全に無くなった。杉林が雑木林が平坦になって何台もの重機が音を立て砂埃を上げ行き来している。
つい最近まで凸凹な姿を露出していた。
現在は大分できあがり一部では建物の建設も始まっている。
看板を見ると商業地区　工業地区　住居地区と区切られている。
商業地区には、大型ショッピングセンター　映画館街　ホームセンターなどが進出の予定をしている。
この秋にはショッピングセンター　映画館街がオープンの予定だったが来春にずれ込むらしい。
ここは自宅から１キロほど離れた団地の南側。

団地に越してきたのは１４年前の夏だった。当時は、住居の建築は全区画の半分程度であった。団地の規模は１５００区画予定人口は６０００人と記憶しています。団地としては小規模な方だ。団地は、この年から建築ラッシュが始まっていた。2学期が始まって見ると転校児童は多く優に１クラス分を超えていた。４〜５年建築ラッシュは続いた。現在は空き地はほとんど無い。区分は南北に３丁目までしかなく、こぢんまりした団地だ。こぢんまりとしているとはいえ小学校中学校スーパーもあって生活には困らない。地理的環境も地下鉄駅へ１５分、海へ３０分、スキー場へ４０分と申し分ない。団地は、一方は国道に面し三方は山に面している。
団地への出入り口は国道の南側と北側の２カ所しかなく、従って出入りする車のほとんどは、団地の住人です。車のことなど気にせずゆっくり散歩ができ、春にはウグイスの鳴き声が聞こえる静かなところです。私自身は、このこぢんまりした団地が気に入っている。ところがこの静けさも近々一変しそうです。

造成も８割方完成している。団地が完成すると現在の３丁目から４丁目５丁目…と大きくなる。大きくなると交通量も増える。新団地の南側に東西に走る道路が通っている。この道路は振興団地とつながっており、また国道を横切り既存の団地ともつながっている。現在は中心部にでるには国道を南下するしかない。それが団地が完成すると団地を経由して中心部に出られる。渋滞に巻き込まれる時間も多少は減少できるかもしれない。これは便利だ。家から直接車椅子でショッピング映画鑑賞と楽しみも多い。また逆のこともいえる。中心部からの迂回路に団地道が利用されて交通量は確実に増える。現在は信号機はないが設置されるかもしれない。いままでは車のことなど気にせず散歩出来たが車が多くなるとそうも行かなくなるかもしれない。こうなると静かだった団地の暮らしも変わるかもしれない。人間なんて身勝手ものだ。自分の都合のいいときは、黙って喜ぶが、逆の立場になるとタラタラと不平不満を言う。

それにしても、宅地は売れるのだろうか。５〜６年前完成した国道をはさんで向かい側の団地は宅地数の割には家は少ない。はたして今度の団地は、売れるのだろうか。お節介ながらも気になる。
町の人口はここ１５年で急激に増加した。１４年前越してきたときは、２４，０００人程たった。現在は３６，０００人を越えている。ハイペースの増加だ。一時人口増加率が全国市町村の上位にランクされた。ここにきて団地が整備された割には転入人口の増加は鈍ってきている。今後は、以前のような現象は起こらないだろう。
杉林　雑木林の消滅の陰で思わぬ被害者がいた。５月か６月の新聞記事に…クマ感電死…。クマが電柱に登り感電死する。周囲の住宅停電する。住処を奪われたのだろう。そういえばこの夏は、セミの鳴き声はあまり聞こえなかった。これも杉林雑木林の消滅の影響かもしれない。
散歩中に栗とドングリを拾った。なんだかホッとして嬉しくなった。普段はあまり感じないが、自然は四季の移り変わりを無言で教えてくれる。こんな自然をこれ以上壊さないでほしい。たとえ雑木林でも。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成１４年９月２３日　記

ＡＬＳ患者の願い

　ＡＬＳは大変な病気です！　進行性の病気ですから　進行したらどうするつもりですか！　介護するのは奥さん一人ですか　ＡＬＳの介護は２４時間眼が離せませんよ　とても奥さん一人では介護できません　　　　と妻は私が入退院を繰り返す都度医師、看護婦から言われたそうです。
かと言って長期入院が可能なわけではありません。
不安をあおるようなことばかりで在宅に向けてのよきアドバイスはあまり聞かれなかった。たとえば、同じＡＬＳ患者でも在宅で頑張っている人もいますよ。こんな何気ない一言で患者も家族も頑張ろうという気も起きてくる。
また意思伝達装置の存在も知らなかった。もちろん入院中も何ら説明はなかった。私は在宅に入ってから、現在の往診の主治医の薦めで初めて意思伝達装置の存在を知った。ＡＬＳは確実に言葉を失う。その後の手段を説明をするのも医療従事者の務めではないだろうか。それとも聞かないから説明しないのだろうか。
より良い在宅の仕方、より良い介護のあり方、等告知後の精神的ケアを忘れないでほしい。
　　
在宅を初めて７年目を迎えた。悲惨な寝たきりの姿を想像していたが想像に反して散歩、買い物、イベント参加などの外出を楽しみながら在宅生活を送っている。これもひとえに行政の介護支援のおかげと感謝している。
我が家の生活は介護保険と行政の支援事業で成り立っている。

※宮城県
　　　ホットいきぬきサービス事業（ALS在宅療養介助人派遣事業）１回６時間月４回（自薦）
　　　指名制介助人：：ALS在宅療養介助人派遣事業（冠婚葬祭病気怪我災害等）１回８時間月５回（自薦）
※富谷町
　　　全身性障害者介助人派遣事業（自薦）週２８時間
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２００２　４月現在

　　これらは先輩患者が、行政に何度も何度も訴えそして陳情して実現したものである。また主治医が行政に直接掛け合ってくれた。これまでもヘルパー派遣の介護支援はあるにはあったが、呼吸器装着患者の私をヘルパー一人に任せて家族が外出もできず介護は家族に頼ってきた。
これらの事業は介護のあり方を変えてくれました。しかしながら、ＡＬＳ患者　家族がよりよい在宅生活おくるためには、時間条件などまだまだ満足できるものではない。指名制介助人　は使いづらい。冠婚葬祭病気怪我災害等はそう頻繁にあるものではない。
ホットいきぬきサービス事業 全身性障害者介助人派遣事業も回数時間ともまだまだ不十分である。待っていただけでは進展しない。より良い方向にするために行政に訴えていきたい。
ＡＬＳは最終的に、呼吸器装着か否かの究極の選択を迫られる。呼吸器を選択したくとも、家族の介護の負担を考えて呼吸器をつけるのを拒む患者も少なくないという。これは悲しいことである。
ＡＬＳ患者は残された人生を家族とともに過ごしたいと願っている。そのためには行政の支援が不可欠である。
すべてのＡＬＳ患者が、安心してそしてより良い在宅生活を送れるようすべての行政が速やかに介護支援を導入するよう願う。願わくば24時間365日無制限にそして自由につかえる介護支援でありたい。

ＡＬＳは個人差はありますが確実に進行します。そして言葉を失います。
意思の伝達方法として意思伝達装置が給付されます。
給付方法は各行政によってまちまちのようです。
ＡＬＳと診断(告知)されてもある程度進行しないと給付されません。　
パソコン知識がない患者が、特殊なソフト、特殊なスイッチを使ってパソコン操作を覚えるのは、大変な労力と忍耐が必要です。
すこしでも身体の自由が利くうちに　意思伝達装置の給付が受けられればと思います。
ＡＬＳと診断(告知)された時点で、給付が受けられればより多くの患者がパソコンに向き合う機会が増える。
行政の速やかな対応を願う。　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成14年５月記

名前の呼び方と言葉の使い方

　　　名前の呼び方

人を呼ぶとき姓で呼ぶのが一般的ではないだろうか。中にはあだ名や名で呼ぶこともあるかもしれない。それは親しい間柄だこそだ。
ところが病人になると初対面の人からいきなり名で呼ばれる。それも全く赤の他人からである。
「忠治さんはじめまして」。オイオイ初めてだったら（後藤さん）と呼べよ…
どうもこういう呼び方は介護（看護）従事者に多い。わたしは名を呼ばれた記憶は、親兄弟親戚だけである。
過去赤の他人から名で呼ばれたのは、役所の窓口で名前を確認されたときぐらいである。
よく聞いていると病人は名で呼び、そうでない人は姓で呼んでいる。しっかりと病人と健常者の呼び方を区別している。
介護（看護）社会にはこういうマニュアルでもあるのだろうか。

　　　言葉の使い方

（お顔を拭きましょうね）（お熱をはかりましょうね）こんな言葉づかいをする人もいる。自分で自分が情けなくなる。
これではまるで幼稚園児や意識のない病人である。
我々ＡＬＳ患者は動けない、話せないだけで理解力、判断力、決断力は健常者と何ら変わない。
私も含めてほとんどの仲間はほんの数年前までは、社会の第一線でバリバリと行動してきた。家庭では現在もバリバリの現役で自立しているのである。
介護（看護）従事者が、もし自分より年下の人からこんな言われかたを、されたらどんな気持ちがするだろうか。よく考えてもらいたい。
ＡＬＳ患者に限らず在宅患者に接するときは年齢層、症状を考慮して接してもらいたい。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成14年2月記