リンク集        

 お世話になっている患者会やボランティア団体 
再生つばさの会 血液の病気である再生不良性貧血及び関連する疾患〔骨髄異形成症候群(MDS)・発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)ファンコニー貧血ダイアモンドブラックファン貧血〕と診断された患者さんとその家族によって構成し、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け合い、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行っている、患者会です
公的骨髄バンクを支援する東京の会 骨髄バンクを支援するボランティア団体です
神奈川骨髄移植を考える会 骨髄バンクと患者さん・そのご家族を応援する、ボランティア団体です。
BMTハウスサポートの会  血液難病や小児がんなど長期入院を必要とする患者さんとその家族のための滞在施設の確保・開設・管理運営を行い、患者さんと支える家族の精神的・経財的負担の軽減を目的としています
松崎内科クリニック  (元虎の門病院輸血部長)・院長は、再生つばさの会や特定非営利活動法人(NPO法人)グループ・ネクサスの顧問をされています。最近採用されたスタッフさんがホームページやブログの更新をされているようで、一時期滞っていたブログも頻繁に更新されるようになりました。
NEW フェニックスクラブ                   全国骨髄バンク推進連絡協議会の新会長 大谷貴子さんが呼びかけ人で結成され、全国規模で交流会をされてる、血液疾患の患者会です。移植経験者の方が多数参加されています。
日本骨髄バンク  
全国骨髄バンク推進連絡協議会  
   
   
  血液関係情報サイト
金沢大学附属病院血液内科  再生つばさの会でわかりやすい講演をされている中尾教授の大学です。
 研修医・医学部学生用 NETセミナーに血液疾患の解説があります
 少し難しいですが、解らない言葉などはネットで調べてみてください
 難病情報センター 厚生労働省が難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)としている疾患を中心とした情報を提供しています。 
がん情報サービス
(国立がんセンターガン対策情報センター)
血液のがんとしてMDSの解説もあります 
 独立行政法人福祉医療機構 「WAM NET」(ワムネット)は、福祉保健医療関連の情報を総合的に提供するサイトです。
介護・医療・障害者福祉・高齢者福祉・児童福祉・開示情報・行政資料・資格など情報満載です
 厚生科学審議会疾病対策部会造血幹細胞移植委員会  過去数回の委員会の情報が閲覧できます
 末梢血幹細胞動員・採取に関するガイドライン  - 2010年6月30日 改訂第4版 -
「協和発酵キリン株式会社」造血幹細胞移植について  家族がドナーになる時についての動画や家族ドナー向け冊子 「リレーション 家族の造血幹細胞移植を考えるとき」
造血細胞移植医療の「今」を伝え、「明日」を考える  医療関係者専用のサイトですが、閲覧できます。情報満載お勧めサイトです!!
八王子薬剤センターさんの薬の情報サイト 免疫抑制剤を使用中にグレープフルーツ以外の影響のある柑橘類
闘病を共有するTOBYO サイト  再生不良性貧血など病名を入れるとネット公開している闘病ブログが出てきます。
 アステラス製のなるほど病気ガイド  病気の動画ライブラリー等もありました。
 製薬協 の 難病ドットコム 製薬協から各製薬会社へリンクしています
 セルジーン社のレブラミドサイト  5番染色体の長腕部の欠失(異常)がみられる骨髄異形成症候群の患者さん対象の解説があります。
   
 良く訪問する患者さんサイト 
ShinのCampath  急性リンパ性白血病L2で試験的ミスマッチ移植をされました。元気になって、飛び回っているようです。(私はドナーになられたお姉さんとふとしたことで知り合いました.パラグライダーで大空を飛び回っているそうです。
Milkyさん  Shinさんのドナーになられたお姉さんのホームページです.
ガン患者支援の活動もされています
   
   
   
   
   
   
   
 
 

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