カルテを公開するにあたって、おことわり

  これを読む人は、私が大変苦しんでいるように感じると思い、果たしてそのまま公開しても良いのだろうか??   
自分でファイルを作りながら少し悩みました。でもあえて公開します。  

私は、病歴が長く、パソコンが闘病中の友達、パソコン通信(Nifty)の時代からネットもやっています。

 常に自分の病気の情報を求めてネットを散歩していました。おかげで
「再生つばさの会」にめぐり会えて、医療講演会や懇親会・宿泊交流会などで、顧問の先生方・スタッフの方から情報を得ることが出来、移植の全体像をぼんやりと描けるようになりました。

 その予備知識を元に、移植に挑戦(輸血依存で高齢者の生存率はご存知のとおりです。)しました。
ある意味、開き直っていますので、
看護記録に書かれているほど患者本人(自分のことです)は苦痛に感じていません。

 このブログやホームぺージをご覧の方には、これから移植するご本人やご家族の方もおられるかもしれませんが、私の闘病記が参考に成ればと考えてカルテ開示請求した看護記録を公開します。

 私独自の症状で、患者さんの病気・病態でかなり変わると思いますが、私の知っている範囲では、皮膚の障害は幸いなことにほとんど出ませんでしたが、ほぼ一通りの症状を経験していると思います。

 カルテ開示請求は、再生つばさの会の講演会後の懇親会で、たまたま、移植した病院の血液部長の隣に座ることができ、 「ホームページを立ち上げましたが、移植前後のメモが、多少辛かったので書けていないのですが、何かそれに変わるものはないでしょうか?」と相談したら、カルテ開示請求しなさいとのアドバイスでした。次の診察で担当医の了解も取り付け、医事課に請求しました。
 看護記録  その1  移植イショクマエ検査ケンサから初期ショキ胃癌イガン切除セツジョまで  206年7月〜2006年8月
その2  移植マエ検査の初期胃癌切除  206年8月
その3  移植前処置  −12Day〜−1Day
その4  骨髄ミニ移植 XDay〜+8日目まで
その5  様々な症状が!!! 8日目〜15日目まで
その6 肺炎か?? 酸素吸入 16日目〜21日目まで
その7  むくみ、皮膚、口腔などいろいろと 22日目〜29日目まで
その8 やっと食事がでる 30日目〜36日目まで
その9 50日目まで  PDF  
その10  60日目まで   PDF  
その11 退院まで     PDF  

骨髄検査結果 2003年輸血開始前・移植前後・移植約1年後・5年目の検査結果です

2003年に、腰骨に幹細胞は皆無と判定されましたが、
        5年目の検査では、骨髄が復活していました。